Sonja heeft al vijf jaar jongdementie en geniet volop van het leven

Op Wereld Alzheimer Dag (21 september) wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor dementie. Steeds meer mensen worden getroffen door deze ziekte. Sonja Bouten (57) uit Thorn kreeg vijf jaar geleden de diagnose jongdementie. Samen met haar gezin weet ze er een positieve draai aan te geven.

Sonja: “Zelf merkte ik niet zoveel van de eerste symptomen. We hebben allemaal weleens momenten dat we iets vergeten of iets kwijt zijn, maar toen mijn manager mij erop attendeerde dat ik de personeelsleden verkeerd instrueerde, ging het balletje rollen. Ik werkte destijds als leidinggevende in de zakelijke dienstverlening”.

De huisarts dacht aanvankelijk dat haar klachten te wijten waren aan stress, maar na onderzoek in het ziekenhuis bleek dat ze dementie had. Opvallend genoeg schrok Sonja niet van de diagnose. Ze voelde een soort opluchting omdat ze eindelijk wist wat er aan de hand was. Voor haar was de term jongdementie nieuw. Samen met haar echtgenoot Paul ging ze veel lezen over dit onderwerp om meer inzicht te krijgen.

Toen Paul de diagnose hoorde, was het wel even schakelen. “Maar het was ook een opluchting. Dingen die gebeurden kregen een naam en dan kun je verder met je zoektocht. We hebben veel gehad aan de internetsite van Alzheimer Nederland en het UMC. Vooral de checklist is erg nuttig. Er moeten veel administratieve zaken worden geregeld, zoals het UWV en het rijbewijs”.

Dementie is een groeiend probleem in Nederland en volksziekte nummer 1. Volgens Alzheimer Nederland hebben nu 300.000 mensen de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Tegen 2040 zal dit aantal naar verwachting meer dan een half miljoen zijn. De impact van dementie treft niet alleen de patiënten, maar ook hun families, vrienden en zorgverleners.

Sonja bleef actief en probeerde haar werk in aangepaste vorm voort te zetten. Vijf jaar na haar diagnose merkt ze wel een achteruitgang, vooral in haar vermogen om dingen te plannen, zich te oriënteren en spullen terug te vinden. Haar werk heeft ze moeten stoppen. Inmiddels is ze actief als vrijwilliger voor Alzheimer Nederland en het Alzheimercafé Maasgouw.

Kitty Bruinsma werkt als vrijwilliger voor het Alzheimercafé Maasgouw. “Sonja wordt vaak uitgenodigd als gastspreker. Met name mantelzorgers hebben veel profijt van haar ervaringen. Ook voor haar lotgenoten is ze een grote steun. Mede doordat ze dialect spreekt, staat ze dichter bij de mensen”.

Paul: “Het gaat vrij goed met Sonja. Er is nog niet zoveel mis. Het loopt zoals het loopt. De ziekteverschijnselen gaan gelukkig heel langzaam. Natuurlijk hopen we dat het zo blijft, maar dat is moeilijk te voorspellen, want er is nog zo weinig bekend over de ziekte”. Paul benadrukt hoe belangrijk het is om het brein te blijven prikkelen en ontlasten. Hij adviseert veel nieuwe dingen te doen en steeds weer naar uitdagingen te zoeken, zoals woordspelletjes en puzzels. “Spanningen, overprikkeling en verdriet moeten zoveel mogelijk vermeden worden. En zorg voor een gezonde dosis humor”!

Sonja en Paul zijn het over één ding zeker eens: “Ons gezin is nog hechter en krachtiger geworden. Samen met de kinderen maken we er het beste van en we leven bij de dag.” Sonja vat het als volgt samen: “Dementie heeft mij ook iets gebracht, het is niet alleen verlies”.