Recordpoging voor langste polonaise: steun voor zieke Willany (2)

Het Kloosterwandplein in Roermond staat zondag in het teken van een bijzondere actie: een poging om het record voor de langste polonaise te breken. Dit evenement heeft een speciaal doel, namelijk geld inzamelen voor Willany, een jongetje met de zeldzame en levensbedreigende ziekte van Alexander.

Deze aandoening, waarbij de witte stof in de hersenen langzaam afsterft, treft wereldwijd slechts 1 op de 2,7 miljoen mensen. In Nederland zijn maar enkele gevallen bekend.

Willany en zijn gezin hebben dringend een rolstoelbus nodig om veilig naar behandelingen in Amsterdam te reizen, waar hij een testmedicijn krijgt dat zijn levensverwachting mogelijk verlengt. “Ik ben bang dat zonder dit medicijn de situatie veel slechter zou zijn”, vertelt zijn moeder, Riekie Lutgens.

Sinds de diagnose een jaar geleden leeft het gezin in een rollercoaster. “Je probeert te genieten van elke dag, maar je loopt tegen zoveel uitdagingen aan. De rolstoelbus zou ons enorm helpen om nog dingen te ondernemen als gezin”.

‘Betekent veel voor ons’

De carnavalsvereniging Wiesse Oet Zuus organiseert het evenement, dat om 13:30 uur begint op het Kloosterwandplein. Maar voor de vereniging is niet alleen het record belangrijk. “Het draait erom dat we samen genoeg geld ophalen om de rolstoelbus mogelijk te maken,” zegt een van de initiatiefnemers. Willany zal er zondag ook bij zijn. “Al hoop ik wel dat hij alle prikkels goed kan verdragen”, zegt Riekie. Maar de steun van de lokale gemeenschap geeft haar kracht: “Dat zoveel mensen uit mijn eigen stad willen helpen, betekent enorm veel voor ons.”

Riekie heeft ook een crowdfunding opgezet voor mensen die willen doneren. “Het is moeilijk om geld op te halen via crowdfunding, omdat het voor veel mensen een onbekende ziekte is. Mensen willen ook weten waarvoor ze doneren, maar het is heel lastig om uit te leggen.”